Zespół Downa charakteryzuje się nie tylko specyficznymi różnicami w wyglądzie dziecka, ale również obniżonymi zdolnościami poznawczymi w stosunku do rówieśników w normie intelektualnej. Zabawka dla dziecka powinna więc łączyć zabawę z nauką, ale na poziomie właściwym do możliwości poznawczych, a przy tym być atrakcyjna. Tło: wzrost u dzieci z zespołem Downa różni się znacząco od wzrostu normalnych dzieci. Użycie konkretnych wykresów wzrostu ZD (Zespół Downa) jest bardzo ważne dla diagnozy powiązanych z nim chorób takich jak choroba trzewna, niedoczynność tarczycy, które mogą w przyszłości osłabiać wzrost Mój synek ma 2,5 roku i zespół Aspergera. Muszę przyznać, że jeżeli chodzi o lekarzy, to nie otrzymałam od nich pomocy. Może problem tkwi w tym, że mieszmay w małej miejscowości, w której pomoc medyczna ogranicza się do przepisywania na każdą dolegliwość antybiotyku. Jeżdziliśmy z synkiem do bardzo miłej pani doktor, prywatnie. Problemy osób z zespołem Downa oraz ich rodzin . Przegląd badań. 2.1. Wprowadzenie. 2.2. Zespół Downa w aspekcie medycznym, psychologicznym i społecznym – perspektywa zmiany. 2.3. Edukacja i wsparcie. 2.4. Sytuacja psychospołeczna i jakość życia członków rodziny. Rozdział 3. Matki osób z zespołem Downa . 3.1. Wprowadzenie. 3.2. Zespół Downa to wada genetyczna – dodatkowa para chromosomów w chromosomie 21, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu. Mniej więcej 1 na 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa, czyli w Polsce z tym zaburzeniem żyje ok 40-50 tysięcy dzieci. Po raz pierwszy zespół Downa został opisany w XIX wieku przez Częstość występowania poszczególnych postaci zespołu Downa wynosi dla: trisomii 21. - 95%, translokacji Robensonowskich niezrównoważonych - 3-5%, mozaikowatości - 1%. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1: 800 – 1: 1000 żywych urodzeń. Ryzyko urodzenia chorego dziecka znacznie wzrasta wraz z wiekiem kobiety. Dieta - problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa. Wydanie I, Warszawa 2011. Lista obecności. Rozmowy z ojcami z zespołem Downa. Wydanie I, Warszawa 2011. Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane. Jaka powinna być rada dla rodziców dzieci z ZD, które też mają autyzm? 1.W pierwszej kolejności zdiagnozować przyczynę autyzmu. 2.Rehabilitować w pierwszej kolejności autyzm, dopiero później ZD. 3.Zrozumieć i zaakceptować, że te dwa stany są tak samo dużym i skomplikowanym problemem dla dziecka…i traktować dziecko jak dziecko. wie opracować ważne dla praktyki uogólnienia i wnioski. S. ł. owa kluczowe: rodzina, zespół Downa, struktura rodziny, jakość życia, potrzeby. Abstract. The development of this comparison is an attempt to present the life situation and the quality of the functioning of families with a child with Down syndrome against the 44. Zespół Downa : księga pytań i odpowiedzi / Elżbieta Maria Minczakiewicz. – Gdańsk : Wydawnictwo Harmonia, 2010. – 288 s. ; 21 cm. 45. Zespół Downa – pierwszy krok : praktyczny poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Downa / Fundacja Wspierania Integracji Osób Niepełnosprawnych Strefa Integracji. wcZVV. Drodzy Rodzice! Będąc matką niepełnosprawnego dziecka, nieustannie spotykam się z różnorodnym odbiorem społecznym dzieci chorych. Piszę do Państwa, gdyż chcę przybliżyć społeczeństwu obraz pewnej choroby, o której mam wrażenie niewiele wiemy. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu społeczeństwo będzie bogatsze i inaczej spojrzy na osoby z tym schorzeniem, zwłaszcza, że nikt z nas nie ma monopolu na zdrowie i nie ma gwarancji na piękne, uładzone życie. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, ale w Polsce, gdy przychodzi na świat takie dziecko, to zwykle lekarze uciekają od rodzica, któremu trzeba powiedzieć, ze jego dziecko ma Zespół Downa…Jest to choroba genetyczna, której nazwa jest używana przez ogół społeczeństwa bez poszanowania i w sposób ogromnie szkodliwy-jedynie w złym i niecnym znaczeniu. To stygmat, który już na starcie deprecjonuje człowieka. Często da się słyszeć wyzwisko „Ty Downie…’ wypowiadane w znaczeniu, ty idioto, zwykle, gdy jedna osoba chce druga obrazić… Osoby z tą chorobą rodzą się wbrew swojej woli, naznaczone wyglądem fizycznym: skośne oczy, krótkie palce, płetwiaste stopy, zmarszczka nakątna, często spłaszczona tylna strona głowy, mają też ogromne problemy zdrowotne, z którymi zmagają się przez całe swoje niedługie życie. Zwyczajnie są słabsze i bardziej podatne na wszelkie choroby. Gdyby mieć wybór, czy chcesz być zdrowy, czy chory, to każdy z nas wybrałby zdrowie, dzieci z ZD nie decydowały o swojej chorobie, niestety. Społeczeństwo nasze nie jest dojrzałe i tolerancyjne, stygmatyzowanie osób chorych na ZD jest zmaganiem się ich rodzin ze społecznym brakiem akceptacji i choćby chęci zrozumienia. Taka sytuacja jest bardzo trudna dla rodziców chorych dzieci, które już na starcie są na straconej pozycji, a społeczny odbiór takich osób to zwykle ironiczne uśmiechy i szepty…Od początku jest naznaczane, najgorszymi epitetami. I chwila refleksji: czy wypowiadając słowa „…ty Downie”, jesteśmy za nie odpowiedzialni… Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam-nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc. Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie… Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które maja te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same. Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w ty naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku. Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą choroba tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i „Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi. To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków. Wczesna Interwencja Rozwoju Dziecka potrafi „obudzić” rodzica chorego malucha z letargu, marazmu do życia i działania na rzecz rozwoju swojego dziecka. A jak to wygląda w Europie, otóż: od strony medycznej lepiej niż Polsce opieką są obdarzone dzieci w Niemczech, czy Holandii, ale niekoniecznie w Anglii, czy Rumunii. W Polsce dziecko z ZD jest postrzegane całościowo i taka opieka jest mu należna do 2 roku życia. Po tym czasie dziecko z ZD, które zaczyna funkcjonować w społeczeństwie napotyka na brak akceptacji społecznej i tu nasze państwo sporo traci w stosunku do innych cywilizowanych krajów, w których, to zdrowa część społeczeństwa dostosowuje się do potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu…życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem … Brak nam akceptacji społecznej, a dominującym wzorcem, jest niesprawny wzorzec podtrzymywania finansowego bytu takiej osoby, niekoniecznie ważne jest kształtowanie jej losów i angażowanie w to osoby chorej. Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie. Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują. W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Pisząc ten artykuł chcę uczulić społeczeństwo na inność, wpłynąć na rozbudzenie tolerancji dla osób nieuleczalnie chorych, ale i przyswoić wiedzę, której brakuje na temat tej choroby. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”. Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia. Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice dzieci z zespołem Downa otwarcie jednak temu przeczą. Zobacz film: "Depresja u dzieci" Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich. Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa. Agata Komorowska z synem (Archiwum prywatne) – Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska. 1. Sale zabaw nie dla wszystkich Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów. Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!" – Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi. 2. Pozornie otwarci na dialog Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa. – Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska. Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem. O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący. – Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta. Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości. – To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska. 3. Anioły mówią szeptem Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week. Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest. 4. usmiechnijsieFrancjo Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną. Hashtag #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech. Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń. polecamy #3 Dwa lata temu znajoma miała podobną sytuację. Lekarze orzekli, że to zespół downa. Zasugerowali nawet aborcję ( było to wcześniej niż u Ciebie). Zdecydowała się urodzić, bo długo czekali na drugiego synka. Urodził się w 100% zdrowy 10/10. Skonsultuj to może jeszcze z innym lekarzem? #4 To bardzo ciężka sytuacja dla każdej mamy która słyszy coś takiego tyle że Ty i tak zdecydowałaś się urodzić maleństwo za co wielki szacunek. Mnie to nie dotyczy bo u mnie każde badania wyszły wzorowo jednak znam przypadek gdzie ryzyko wynosiło bodajże 1:50 A więc jeszcze więcej a dzidzia 100 % zdrowa niestety zwykle badanie prenatalne nigdy nie powie nam czy dziecko jest zdrowe czy chore tylko oceni ryzyko ja też nie wiem czy moje dziecko nie urodzi się chore chociaż ryzyko wynosi 1:20000 I takie przypadki się zdarzały tak samo twoje dzieciątko może się urodzić zdrowe czego bardzo życzę. Tak jak mówię znam przypadek kiedy ryzyko wynosiło jeszcze więcej niż u Ciebie a dzidzia jest zdrowa. Życzę zdrówka dla was. dr n. med. Monika Zazula1,2, lek. Szczepan Kaleciak1,3, mgr Krzysztof Szymoniak1, dr n. med. Katarzyna Dąbek1,4, dr hab. Andrzej Muszala prof. UPJPII1 1 Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, 2 Małopolskie Centrum Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński w Krakowie, 3 Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, 4 Klinika Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną, Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie Wybrane treści dla pacjenta:

zespół downa forum dla rodziców